Conform de wetgeving bescherming van persoonsgegevens bieden wij jou ons Privacy & Cookie beleid aan. Dit beleid geldt voor alle services die wij als bedrijf verlenen.

Ik accepteer de privacyvoorwaarden
Terug naar ons blog

“Dit kon niet meer, het moest stoppen..”

Gepubliceerd op:

Afgelopen week deelde ik met jullie dat Mette haar ziekte, MMA, vanaf oktober 2019 wordt opgenomen in de hielprik.

Dit viel mij ontzettend zwaar, het voelt als 3 jaar te laat voor ons..
Of het Mette haar redding was geweest als dit 3 jaar geleden al opgenomen was kunnen we natuurlijk niet zeggen..

Ik probeer jullie een stukje bewustwording mee te geven waarom deze hielprik zo ontzettend belangrijk is.
Ook al vinden veel mensen het hielprikje ‘zielig’.

Ik heb besloten om mijn verhaal met jullie te delen; vanaf het moment dat Mette ziek werd tot en met haar uitvaart.

Je doet mij er een groot plezier mee om dit bericht te delen.
Dit met de intentie om mensen meer bewust te maken van het voorrecht dat we hier in Nederland hebben met zo’n goed gezondheidsplan in ons land.

22 maart 2016

Al 2 dagen leefden we in onzekerheid, zou ze het gaan redden?
Om 6:00 uur stond ik aangekleed en wel beneden.
Even een bak koffie drinken en een broodje eten voordat we in de auto zouden stappen om naar het UMCG te gaan, waar Mette was opgenomen sinds 20 maart 2016.
Ik voelde me onzeker, bang, maar toch ook weer kalm.
Hoe zou ze nu zijn? Zit er verbetering in haar situatie of is het alleen maar verder verslechterd?

Laat ik jullie eerst maar even meenemen naar het begin van al onze ‘ellende’..

Zondagavond, 20 maart 2016
Rik kwam thuis met zijn ouders, even een drankje na een bezoekje aan Mette, op dat moment nog opgenomen in het Tjongerschans te Heerenveen.
Onze kleine meid is geboren op 12 maart na een zwangerschap van 35+1 weken. Ze deed het hartstikke goed; groeide goed, kon de voedingen naar ons idee goed verdragen en het leek er zelfs op dat zij misschien voor Pasen wel thuis zou zijn.

Mijn schoonmoeder bracht een toost uit; op Mette! (Dat hadden we nog niet gedaan)
Na enkele minuten ging de telefoon van Rik.
De kinderarts belde om te vertellen dat ze zich ernstig zorgen maakte om Mette.
De verpleging kon haar niet wakker krijgen voor een voeding en ze leek nergens op te reageren.
We werden verzocht om naar het ziekenhuis te komen, ondertussen gingen zij aan de slag met verschillende testen om uit te zoeken wat er mogelijk aan de hand was.
Het gevaar bij prematuren op een bacterie of infectie is groot en daarom moet hier zorgvuldig en adequaat mee worden omgesprongen.

21 maart 2016

Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen bleek het niet om beide te gaan, maar was er iets aan de hand dat veel ernstiger was..
Uit bloedonderzoeken kwamen de zware vermoedens naar voren van een stofwisselingsziekte.
Er werd ons medegedeeld dat de ambulance vanuit het UMCG al onderweg was om haar op te halen.
In het UMCG zou zij gespecialiseerde zorg ontvangen welke ze haar in Heerenveen niet konden bieden. De grond zakte onder onze voeten vandaan.
Allebei compleet in shock.
Waar de tijd voor ons gevoel langzaam voorbij kroop, waren de artsen vanuit het UMCG er in een mum van tijd.
Vanuit een andere kamer tegenover de couveusekamer kregen we af en toe wat mee en merkten we goed dat er paniek ontstond.

Mette moest gereanimeerd worden, ze verkeerde in een zware coma, hoe eerder ze haar naar het UMCG konden meenemen, hoe beter..
De artsen vertelden ons dat er gevreesd werd voor haar leven, ze was echt heel erg ziek en haast was geboden.
We mochten niet mee in de ambulance en belden Rik zijn vader om ons naar Groningen te rijden.
Daar kwamen we midden in de nacht aan.
Gelukkig werden we direct goed opgevangen in het ziekenhuis.

Wat een impact; al die toeters en bellen, al die artsen en verpleegkundigen, de hectiek..

Af en toe mochten we even een bezoekje aan Mette brengen, dat viel me erg zwaar.
Waar Mette voor dit alles nog 1800 gram woog, was ze nu ruim een kilo aangekomen; vocht en medicijnen.
Ik herkende mijn kleine poppetje niet meer.. Ik kon niets voor haar doen.. 
En nu ik dit schrijf rollen de tranen me weer over de wangen..
Het was ontzettend zwaar om haar te zien vechten tegen iets waarvan we nog niet zeker wisten wat het was, maar het vermoeden was inmiddels bekend..

De hele maandag hebben we in een kamertje gewacht, af en toe proberen om wat te slapen. Even niet te vergeten dat ik 9 dagen geleden bevallen was en ik totaal geen energie had..

Aan het eind van de middag kwam de arts ons vertellen dat de uitslagen van de tests binnen waren en het vermoeden, waar reeds de behandeling voor was gestart, bevestigd werd: Mette had de stofwisselingsziekte MMA.
De arts legde alles uit over de ziekte, maar ook de vrees dat Mette het niet zou gaan halen. Ze waren er ‘laat’ bij en dat maakte dat ze met 5-0 achter stond.
Wanneer je met deze ziekte geen aangepast dieet volgt en je van bepaalde eiwitten dus teveel binnenkrijgt, kan je lichaam dit niet afbreken. Het houdt in dat je vergiftigd raakt..
Om het in waardes uit te drukken; Mette had een ammoniakwaarde van 800, waar de artsen een waarde van 80 al alarmerend vinden bij zo’n klein baby’tje..

Er was nog 1 mogelijkheid die ze wilden gaan proberen en dat was dialyseren. 
Op die manier zouden ze proberen om haar bloed te gaan filteren en de slechte stoffen zoveel mogelijk proberen er uit te halen.
Ze zou hiervoor overgebracht worden naar een andere afdeling.
Aan ons werd de vraag gesteld of we naar huis gingen, of dat we wilden overnachten in een hotel in de buurt..
We kozen er voor om naar huis te gaan, ik was op.. ik kon niet meer..
We kregen een telefoonnummer mee dat we konden bellen om te vragen hoe het met Mette ging..

Eenmaal thuis heb ik nog wat afleiding gezocht door TV te kijken en een fijne warme douche te nemen.

Ik durfde niet te bellen, ik was te bang voor wat ze ons zouden vertellen.
Bang dat ik niet meer zou kunnen slapen, terwijl ik zo moe was en dus besloot ik om dat niet te doen.. Mette had een uitgeruste moeder nodig..

Dinsdag 22 maart 2016

Ik heb geslapen als een roos, wat kan 8 uur aan slaap je dan goed doen..

En dus werd ik die ochtend om 05:30 uur wakker..

Om 6:00 uur stond ik aangekleed en wel beneden. Even een bak koffie drinken en een broodje eten voordat we in de auto zouden stappen om naar het UMCG te gaan. Ik voelde me onzeker, bang, maar toch ook weer kalm.
Hoe zou ze nu zijn? Zit er verbetering in haar situatie of is het alleen maar verder verslechterd?

Boven was Rik zich aan het aankleden en hoorde ik dat hij gebeld werd.
Hij kwam beneden en vertelde dat het UMCG belde; we moesten die kant maar op komen..

Tijdens de rit van 1,5 uur was het stil.. tranen rolden over mijn wangen..
Uiteindelijk besloot ik mijn wens uit te spreken naar Rik: we nemen ons kikkertje mee naar huis, we laten haar niet ergens achter.

Het gevoel van afscheid nemen kwam dichterbij en er flitste van alles door mijn hoofd.
Ik moest er namelijk niet aan denken dat ons meisje ergens in een uitvaartcentrum zou liggen, helemaal alleen, zonder haar papa en mama.

In het ziekenhuis werden we wederom gelijk goed opgevangen. De arts begeleidde ons naar de kamer waar ons meisje lag en liet ons bij haar.
Het was shockerend; opgeblazen van de medicijnen, wangetjes kapot door de pleistertjes, vlekjes in haar gezicht..
Voor ons was het direct duidelijk;

Dit kan niet meer, het moet stoppen, het is genoeg geweest..

Fotosessie thuis gemaakt op 23 maart 2016


De artsen troffen voorbereidingen voor ons zodat wij in alle rust afscheid konden nemen.
Haar lichaam werkte enkel nog op de machines, het was duidelijk dat we haar moesten laten gaan.
De afgelopen nacht waren er zoveel complicaties opgetreden dat we wel moesten, we konden niet anders..

Het was zo ontzettend zwaar, want wanneer maak je nou de goede keuze?
Ons verstand zei ons dat het oké was, de artsen vroegen zich af of ze de behandeling niet eerder hadden moeten staken en in mijn hart vraag ik me nog steeds af of dit nou echt nodig was..

Tuurlijk is het oké (menn wat is dit emotioneel), maar hoe kun je nou aan een moeder of vader vragen of het in je hart oké is om je kind te verliezen..
Nooit..

Het afscheid nemen was ongelofelijk zwaar, bijna niet te doen..
En dat vind ik nog steeds, want nu 3 jaar later doet het nog net zoveel pijn als het moment zelf.
Elk jaar beleef ik opnieuw de dag van haar geboorte en de dag van haar overlijden..

Nadat Mette is onze armen was overleden volgde er een golf van opluchting, bij ons allebei..
Het lijden voor haar was over en ik hoopte dat al onze overleden dierbaren over haar zouden waken.
We hebben nog een hele tijd met haar gezeten, haar geknuffeld, om haar gehuild..
Tot er een heel circus los kwam aan van alles waar je je helemaal niet mee bezig wilt houden.. 



Wordt vervolgd..

Volgende week zal ik verder gaan met mijn verhaal.

Bedankt voor het lezen!

Veel liefs, Nathalie